چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
لزوم حمایت از بیماران خاص؛
بیماری های خاص و تامین داروی آنها مشکلات زیادی دارد. هر دو طرف داستان یعنی وزارت بهداشت درمان آموزش پزشکی و خانواده های بیماران و از همه مهمتر، خود بیماران، مشکلات زیادی دارند. اما رها شدگی و کم توجهی به مشکلات این عزیزان، با وجود تمامی مشکلات و فشارهای بردوش نظام سلامت، بی انصافی است. جناب دکتر نمکی، لطفا دستور پیگیری مستقیم بدهید.
کد خبر: ۳۰۱۲۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۳۰
تجمع مقابل سازمان غذا و دارو
بهمن ماه سال گذشته بود که مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک، MPS خبر داد. اما اکنون جمع کثیری از خانواده‌ها و بیماران ام پی اس نسبت به کمبود داروهای این بیماری مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده اند.
کد خبر: ۳۰۰۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۵
تجمع خانواده بیماران مبتلا به «ام.پی.اس» روبروی وزارت بهداشت؛
صبح امروز (سه‌شنبه، ۸ مرداد) جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. آنها می‌گویند مدت زیادی است که توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری قطع شده است. نگرانی خانواده‌های این کودکان، عوارض شدیدی است که به دنبال دریافت نکردن دارو ایجاد می‌شود.
کد خبر: ۲۲۳۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۰۸
مهدی شادنوش عنوان کرد؛
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: به زودی فهرست نهایی افرادی که تشخیص بیماری ام پی اس درباره آنها انجام شده است، اعلام می‌شود و این افراد مورد حمایت صد در صد رایگان درمانی اعم از دارو و سلول درمانی قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۲۱۶۵۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۶
از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند؛
در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.
کد خبر: ۱۲۸۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
مسئولان قول همكاري داده‌اند؛
دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک ۳ تا ۱۸ساله دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.
کد خبر: ۹۳۷۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۳۰
رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرد؛
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: به هیچ وجه منافع و سلامت بیماران را به خاطر سودجویی برخی شرکت ها و افراد به مخاطره نمی اندازیم.
کد خبر: ۹۲۵۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۴
مشکلات تامین دارو برای بیماران ام پی اس؛
دکتر غلامرضا اصغری رئیس سازمان غذا و داروی کشور با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکتهای واردکننده دارو در گفتگویی عنوان داشت: بعلت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه ای به شرکتهای دارویی، تعداد انگشت شماری از شرکتهای وارد کننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود به روشهای غیر اصولی دارند،
کد خبر: ۹۲۰۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
روایت فرار عماد دوساله از چنگال داعش؛
"عماد" و خانواده اش به شهرشان بازگشته اند و شنبه دوباره به تهران می‌آیند تا شاید یکی از آن شش نفری که برای پیوند مغز استخوان او اعلام آمادگی کرده اند، برای این جراحی مناسب باشند؛ البته مشکل اینجاست که این جراحی انجام نمی‌شود تا زمانی که آنزیم مخصوص درمان "ام پی اس" برای وی پیدا شود؛ آنزیمی که مدت‌ها است نتوانسته اند آن را پیدا کنند، حتی در تهران.
کد خبر: ۷۰۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵